(1) Das Forschungsdatenzentrum hat folgende Aufgaben:
1. |
die ihm vom Spitzenverband Bund der Krankenkassen und von der Vertrauensstelle übermittelten Daten nach § 303b Absatz 3 und § 303c Absatz 3 für die Auswertung für Zwecke nach § 303e Absatz 2 aufzubereiten, |
2. |
Qualitätssicherungen der Daten vorzunehmen, |
3. |
Anträge auf Datennutzung zu prüfen, |
4. |
die für Zwecke nach § 303e Absatz 2 beantragten Daten den Nutzungsberechtigten nach § 303e zugänglich zu machen, |
5. |
das spezifische Reidentifikationsrisiko in Bezug auf die durch Nutzungsberechtigte nach § 303e beantragten Daten zu bewerten und unter angemessener Wahrung des angestrebten wissenschaftlichen Nutzens durch geeignete Maßnahmen zu minimieren, |
6. |
ein öffentliches Antragsregister mit Informationen zu den antragstellenden Nutzungsberechtigten, zu den Vorhaben, für die Daten beantragt wurden, und deren Ergebnissen aufzubauen und zu pflegen, |
7. |
die Verfahren der Datentransparenz zu evaluieren und weiterzuentwickeln, |
8. |
Nutzungsberechtigte nach § 303e Absatz 1 zu beraten, |
9. |
Schulungsmöglichkeiten für Nutzungsberechtigte anzubieten, |
10. |
die wissenschaftliche Erschließung der Daten zu fördern und |
11. |
die Daten im Rahmen der Mitwirkung bei der Verknüpfung und Verarbeitung von Gesundheitsdaten nach § 4 des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes zu verarbeiten. |
(2) 1Das Forschungsdatenzentrum richtet im Benehmen mit dem Bundesministerium für Gesundheit und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung einen Arbeitskreis zur Sekundärnutzung von Versorgungsdaten nach § 303e Absatz 1 ein. 2Der Arbeitskreis wirkt beratend an der Ausgestaltung, Weiterentwicklung und Evaluation des Datenzugangs mit. 3An dem Arbeitskreis nach Satz 1 sind zu beteiligen:
1. |
die maßgeblichen Verbände der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen und in der Pflege, |
2. |
Institutionen der Gesundheits- und Versorgungsforschung, Bundes- und Landesbehörden, |
3. |
maßgebliche Bundesorganisationen für die Wahrnehmung der Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker Menschen sowie von Menschen mit Behinderung und |
4. |
die auf Bundesebene maßgeblichen Organisationen für die Wahrnehmung der Interessen und der Selbsthilfe pflegebedürftiger und behinderter Menschen nach § 118 des Elften Buches. |
(3) Das Forschungsdatenzentrum hat die versichertenbezogenen Einzeldatensätze spätestens nach 100 Jahren zu löschen.
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