Bessere Behandlung für Kinder mit seltenen Darmfehlbildungen in Aussicht

Am 16.10.2025 wurden auf Initiative des GKV-Spitzenverbandes durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) die Beratungen für eine neue Mindestmenge für die Versorgung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen im Bereich von Enddarm und Dickdarm (anorektale Malformationen ARM) auf den Weg gebracht. Nach der bereits im Sommer erfolgten Beratungseinleitung zu Morbus Hirschsprung, einer anderen Fehlbildung im Darmbereich, soll auch bei den anorektalen Malformationen sichergestellt werden, dass solche sehr seltenen und hochkomplexen Behandlungen nur an Standorten erfolgen, wo auch die erforderliche Erfahrung und Expertise vorhanden ist.

Dazu Dr. Martin Krasney, Vorstandsmitglied des GKV-Spitzenverbandes: „Der G-BA wird nunmehr die vorliegenden wissenschaftlichen Erkenntnisse für die Behandlung der anorektalen Malformationen auswerten und bewerten, um auf dieser Grundlage über die Mindestmengen zu entscheiden. Damit gehen wir den nächsten Schritt hin zu mehr Qualität in der Versorgung von Säuglingen mit angeborenen Fehlbildungen. Es ist offensichtlich, wie wichtig das ist.“

Behandlung an erfahrenen Standorten für eine bessere Versorgung

In den Jahren 2020 bis 2022 wurden bei anorektalen Malformationen im Durchschnitt 319 korrigierende Operationen pro Jahr durchgeführt. Die geringen Fallzahlen verteilten sich in Deutschland auf 109 Krankenhausstandorte. Von diesen Krankenhäusern, die in diesem Zeitraum die hochkomplexe und risikoreiche Operation durchgeführt haben, haben 28 Kliniken eine solche schwere und für das ganze Leben entscheidende Operation in den drei Jahren nur ein- oder maximal zweimal durchgeführt. An 59 weiteren Kliniken wurden solche Operationen im Mittel weniger als fünfmal pro Jahr durchgeführt. Nur an 18 Standorten bundesweit wurden diese Eingriffe mehr als fünfmal jährlich durchgeführt, lediglich an vier Standorten wurden die Eingriffe mehr als zehnmal pro Jahr vorgenommen.

„An den Zahlen zeigt sich, dass die Schaffung und die Sicherung der Versorgungsqualität bei diesen komplexen Leistungen eine bundesweite Aufgabe ist“, so Krasney. „Es wird absehbar wohl weniger Zentren mit der notwendigen Erfahrung für diese Operationen geben, als es Bundesländer gibt. Daher liegt die Bewertung für die Erforderlichkeit und die Höhe von Mindestmengen nur beim G-BA in den richtigen Händen.“

Bei den anorektalen Malformationen liegt eine fehlerhafte Ausleitung des Darmausganges vor und die Funktion des Schließmuskels fehlt. Dadurch gelangt Darminhalt in die Scheide, in die Harnblase oder in die Harnröhre. Ohne die chirurgische Korrektur führt dieser Zustand zu lebensbedrohlichen Infektionen. Das Ziel der Behandlung besteht neben der anatomischen Trennung des Darmkanals von den Harnwegen und den Geschlechtsorganen auch in der Rekonstruktion des Schließmuskels und damit in der Gewährleistung von Darmkontinenz.

Dazu Dr. Martin Krasney: „Das möglichst komplikationsfreie Gelingen der korrigierenden Operation ist für die lebenslange Funktion aller betroffenen Organsysteme, insbesondere des Schließmuskels entscheidend. Sowohl Frühkomplikationen nach der Operation wie auch lebenslange Folgeschäden sind jedoch bisher häufig. Die Behandlung durch ein erfahrenes Team kann den Unterschied zwischen einem weitgehend normalen Leben oder dem Fortbestehen von anormalen Verbindungsgängen zwischen Darm, Blase oder Scheide mit Entzündungen und Abszessen bedeuten. Die Folgen einer fehlerhaften Behandlung aufgrund mangelnder Erfahrung sind bei diesem Krankheitsbild schwerwiegend und bestimmen das gesamte weitere Leben der Kinder.“

Hintergrund

Mindestmengen zur Qualitätssicherung dienen der Patientensicherheit. Grundgedanke ist, dass mit der Behandlung einer größeren Zahl von Fällen die Qualität der Behandlung steigt. Bei bestimmten risikoreichen, komplexen sowie planbaren Behandlungen und Eingriffen hängt das Ergebnis maßgeblich von der Erfahrung ab. Deswegen hat der Gesetzgeber den G-BA verpflichtet, einen Katalog planbarer Leistungen zu erstellen, bei denen die Qualität des Behandlungsergebnisses von der Menge der erbrachten Leistungen abhängig ist (Fallzahl-Ergebnis-Zusammenhang). Hierzu zählen nach den bisherigen Richtlinien des G-BA z.B. die Versorgung von Frühgeborenen, die allogene Stammzelltransplantation und Operationen bei Brust- und anderen Krebserkrankungen. Um den Fallzahl-Ergebnis-Zusammenhang zu ermitteln, führt der G-BA umfangreiche Literaturrecherchen und Sachstandsermittlungen durch.

Das heißt auch: Nur zu planbaren Leistungen können Mindestmengen festgelegt werden. Die Notfallversorgung ist davon nicht betroffen.