Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten beschlossen

Damit die Informationen der Krebsregister der Länder besser genutzt und Patienten so besser versorgt werden können beinhaltet der  Gesetzentwurf zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten die folgenden Regelungen:

Erweiterung Datensatz

Der derzeit von den Krebsregistern der Länder an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut (RKI) zu übermittelnde Datensatz wird erweitert. Daten auch zur Therapie und zum Verlauf von Krebserkrankungen sollen das ZfKD dabei unterstützen, das Krebsgeschehen in Deutschland besser zu analysieren.

Stärkung der Versorgungsforschung

Gleichzeitig sollen diese Daten auch an Dritte zu wissenschaftlichen Forschungszwecken bereitgestellt werden, um insbesondere die Versorgungsforschung zu stärken.

Erweiterte Datenschutzmaßnahmen

Um die Sicherheit dieser sensiblen Daten zu gewährleisten, werden erweiterte Schutzmaßnahmen eingeführt. Es werden ausschließlich anonymisierte Daten auf Antrag zu wissenschaftlichen Forschungszwecken übermittelt. Der mit dem Gesetzentwurf neu vorgesehene wissenschaftliche Ausschuss unterstützt das ZfKD bei der Gewährung des Datenzugangs. Eine Bereitstellung pseudonymisierter Einzeldatensätze kann in gesicherter physischer oder virtueller Umgebung unter Kontrolle des ZfKD erfolgen, wenn dies im Hinblick auf den wissenschaftlichen Forschungszweck erforderlich ist. Verstöße gegen datenschutzrechtliche Vorschriften oder Auflagen des ZfKD ziehen einen Ausschluss vom Datenzugang beim ZfKD für einen Zeitraum von bis zu zwei Jahren nach sich. Die missbräuchliche Weitergabe oder Verarbeitung von Daten wird unter Strafe gestellt.

bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung

Über die Datenzusammenführung beim ZfKD hinaus schafft der Gesetzentwurf die Grundlage für eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Krebsregisterdaten aus den Ländern. Auch eine Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten soll unter Beachtung der rechtlichen Voraussetzungen möglich werden. Die Krebsregister, das ZfKD und klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung sollen zu diesem Zweck ein Konzept für eine Plattformlösung erarbeiten.  

Leichterer Prozess der Datenerfassung

Prozesse der Datenerfassung und -auswertung sollen interoperabel gestaltet werden. Damit sollen Meldungen zum Krebsgeschehen an die Register leichter zu übermitteln sein.

Bessere Auswertungsmöglichkeiten

Das Verfahren zum Abgleich der Daten der organisierten Krebsfrüherkennungsprogramme mit den Daten der Krebsregister wird neu geregelt, um diese Programme besser auswerten zu können.

Zusammenarbeit verbessern

Die Zusammenarbeit der Krebsregister mit dem Deutschen Kinderkrebsregister soll verbessert werden.

Inkrafttreten des Gesetzes

Das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten bedarf nicht der Zustimmung des Bundesrates und soll voraussichtlich im Juli 2021 in Kraft treten.