Ab 2021 dürfen die gesetzlichen Krankenkassen nur klinische Krebsregister finanzieren, die vollumfänglich arbeitsfähig sind und alle 43 Prüfkriterien erfüllen. Aktuell besteht regional teilweise noch deutlicher Nachholbedarf, insbesondere in der Datennutzung und -qualität.
Der Strukturaufbau der klinischen Krebsregister ist zwar abgeschlossen und in allen Bundesländern sind die Grundstrukturen der Register nach inzwischen sieben Jahren vorhanden. Dennoch besteht derzeit noch Nachholbedarf, wie ein Bericht des Beratungsunternehmens Prognos in einer aktuellen Untersuchung im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes.
„Krebsregister sind eine wertvolle Hilfe für die Medizin und leisten einen wichtigen Beitrag im Kampf gegen den Krebs. Leider haben es viele Bundesländer auch nach sieben Jahren noch nicht geschafft, voll arbeitsfähige klinische Krebsregister aufzubauen“, so Dr. Doris Pfeiffer, Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbandes. „Länder und Register müssen jetzt sehr schnell ihre gesetzlichen Verpflichtungen erfüllen, um die Förderkriterien bis Ende 2020 sicherzustellen. In einigen Bundesländern müssen etwa die (bevölkerungsbezogenen) epidemiologischen Krebsregister arbeitsfähig gemacht werden, damit die (behandlungsbezogenen) klinischen Krebsregister dort überhaupt funktionieren können.“
Nur vier klinische Register erfüllen Förderkriterien Ende 2019
Zum Stichtag der Untersuchung (31.12.2019) konnten nur vier der klinischen Register alle geforderten Förderkriterien erfüllen (Baden-Württemberg, Bremen, Rheinland-Pfalz, Saarland). Diese Kriterien sind die gesetzliche Voraussetzung, damit die Krankenkassen zukünftig regelhaft die Arbeit der klinischen Krebsregister finanzieren dürfen. Auch am Ende der vorgesehenen Nachbesserungsfrist am 31.12.2020 werden voraussichtlich nur acht der insgesamt 18 klinischen Krebsregister alle notwendigen Kriterien erfüllen.
Datenqualität noch nicht ausreichend
Das Gutachten listet neben erfolgreichen Aufbauschritten auch zahlreiche Mängel durch fehlende und unvollständige Datensätze auf. So vor allem bei der Erhebung und Verarbeitung von Informationen aus Todesbescheinigungen. Eine zentrale Rolle spielt hierbei das gemeinsame epidemiologische Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen, das nicht alle erforderlichen Daten für die klinischen Krebsregister zur Verfügung stellt. Betroffen ist somit die Datenqualität aller ostdeutschen Krebsregister.
Ausreichende Vollzähligkeit und Vollständigkeit wird in vielen Registern nicht erreicht
Darüber hinaus werden auftretende Neuerkrankungen nicht immer vollzählig an die Krebsregister gemeldet oder es fehlen wichtige Angaben in den Meldebögen. Trotz zum Teil intensiver Bemühungen der Register, die Meldemotivation zu steigern, wird in vielen Registern eine ausreichende Vollzähligkeit und Vollständigkeit nicht erreicht.
Registerstruktur soll onkologische Versorgung verbessern
Die gesetzlich vorgegebene, einheitliche Registerstruktur für die Erfassung von Krebserkrankungen soll die onkologische Versorgung verbessern. Die Daten geben Aufschluss über die Versorgung von Krebspatienten und Krebspatientinnen und sollen so zur Weiterentwicklung der Krebstherapie beitragen. Die Daten sollen deshalb u. a. den behandelnden Ärzten und Krankenhäusern zur Verfügung gestellt und auch für Forschungszwecke genutzt werden. Um diese Ziele zu erreichen, muss eine hohe Datenqualität und -validität sichergestellt sein.