Förderung der Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene ... / Grundsätze

1. Das digitale Angebot bietet Transparenz

   Die Selbsthilfeorganisation oder Selbsthilfekontaktstelle auf Bundesebene muss unmittelbar als verantwortliche Stelle des digitalen Angebotes erkennbar und ihre Ziele, Zwecke, Kooperationen, Erreichbarkeit und Finanzierung nachvollziehbar beschrieben sein.

2. Einfache Kontaktaufnahme ist möglich

   Das digitale Selbsthilfeangebot bietet Möglichkeiten zur niedrigschwelligen Kontaktaufnahme mit dem Antragsteller, sorgt für eine zeitnahe Bearbeitung von Anfragen und verfügt über ein rechtssicheres Impressum. Ein Verantwortlicher im Sinne des Presserechts (V.i.S.d.P.) ist benannt.

3. Nutzung ist nicht an Bedingungen geknüpft

   Das digitale Selbsthilfeangebot ist öffentlich zugänglich. Das bedeutet, dass es prinzipiell jeder bzw. jedem offensteht und dass die Nutzung des Angebots nicht an formale Bedingungen wie Vereinsmitgliedschaft oder eine Gebühr geknüpft ist.

4. Bereitgestellte Informationen und Hinweise sind nachvollziehbar

   Die Informationen und Hinweise, die mit dem digitalen Selbsthilfeangebot veröffentlicht werden, sind für die Nutzer:innen nachvollziehbar. Das bedeutet, dass bei allen Inhalten erkennbar ist, von wem diese stammen (Urheber:in), wie aktuell diese sind (Datum der letzten Bearbeitung) und auf welche Quellen sich diese stützen.

5. Datenschutz wird ernst genommen und Datenschutzgesetze werden eingehalten

   Gesundheitsbezogene Daten genießen einen besonderen Schutz, der auch von der Selbsthilfe sicherzustellen ist. Die Regelungen zum Datenschutz (EU-Datenschutz-Grundverordnung – EU, DSGVO) werden eingehalten. Das bedeutet, unter anderem, dass bei allen digitalen Selbsthilfeangeboten auf den Schutz der Privatsphäre der Nutzer:innen geachtet wird. Es wird darüber informiert, was mit den personenbezogenen Daten der Nutzer:innen geschieht. Wo gesetzlich vorgeschrieben, wird ein Einverständnis der Nutzer:innen eingeholt.

6. Technische Datensicherheit wird gewährleistet

   Auf die technische Sicherheit von personenbezogenen Daten der Nutzer:innen des digitalen Selbsthilfeangebotes wird geachtet. Das Angebot wird folglich bei einem seriösen Dienstleister bzw. auf einem sicheren Server gehostet und die verwendete Software wird regelmäßig aktualisiert.

7. Für Datensparsamkeit wird gesorgt

   Das im Datenschutzrecht festgelegte Prinzip der Datensparsamkeit wird befolgt. Das bedeutet, dass mit den digitalen Angeboten so wenig personenbezogene Daten wie möglich (z. B. für die Kontaktaufnahme mit Selbsthilfegruppen) veröffentlicht werden und dass von den Nutzer:innen so wenig persönliche Informationen und Daten abgefragt und erfasst werden wie möglich.

8. Keine Weitergabe personenbezogener Daten und Vermeidung von "Tracking"

   Die Selbsthilfeorganisation oder Selbsthilfekontaktstelle auf Bundesebene verpflichtet sich gegenüber den Nutzer:innen, personenbezogene Daten nicht an Dritte weiter zu geben.

   Dazu gehört auch eine indirekte Datenweitergabe durch Anwendungen auf den eigenen Internetseiten, die das Nutzer:innenverhalten für kommerzielle Zwecke auswerten (sog. "Tracking"). Die Einbindung von Anwendungen, die mit einer Nachverfolgung und Auswertung des Internetverhaltens der Nutzer:innen des digitalen Selbsthilfeangebotes durch Dritte einhergehen ("Tracking") muss vermieden werden (z. B. "Gefällt mir"-Button von Facebook, der Verkauf von Werbeflächen, z. B. an Google).

9. Keine Nutzung sozialer Netzwerke für Austausch über Erkrankungen

   Die Nutzung sozialer Netzwerke für die gesundheitliche Selbsthilfe mit ihren sensiblen persönlichen Informationen ist problematisch. Die Unternehmen, die hinter den sozialen Netzwerken Facebook, usw. stehen, sammeln alle zur Verfügung stehenden Informationen ihrer Nutzer:innen, um sie für den Einsatz personenbezogener Werbung zu nutzen. Zum Teil geben sie diese Informationen an andere Firmen weiter. Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen sollten soziale Netzwerke deshalb ausschließlich für die Öffentlichkeitsarbeit nutzen. Angebote zum Informations- und Erfahrungsaustausch sollten ausschließlich auf eigenen Internetseiten (z. B. im eigenen Internetforum) gemacht werden, bei denen der Schutz persönlich-vertraulicher Informationen gewährleistet werden kann. Vermeintlich geschlossene Gruppen wie z. B. virtuelle Gruppen bei Facebook sollten vermieden werden. Ebenso sollten datenschutzfreundliche Messenger Dienste genutzt werden, die nicht die Adressbücher/Kontaktlisten des mobilen Endgeräts auslesen (z. B. kein WhatsApp).